Centro de Periodismo Investigativo

LUMA, la empresa privatizadora del sistema de energía, urgió a que los pacientes conectados a aparatos eléctricos se registraran en una lista, cuando era inminente que la tormenta Ernesto causaría un nuevo apagón en Puerto Rico. “En este momento tenemos tres mil personas registradas con equipo de preservación de vida y eso es muy poquito”, dijo Juan Saca, presidente de la compañía, en una conferencia de prensa el 12 de agosto. Alegó que LUMA les daría prioridad para devolverles la luz. Aunque evadió responder si el Gobierno le había compartido información sobre esos pacientes vulnerables, aseguró que sólo tenía los datos de la lista que estaba levantando en ese momento durante la emergencia.

Siete años después del huracán María, que causó casi 3,000 muertes principalmente por falta de acceso a la electricidad, Puerto Rico carece de un sistema integrado de información que identifique quiénes son y dónde están las personas con necesidades especiales, como los electrodependientes, con el fin de socorrerlos antes, durante y después de los desastres. El Departamento de Salud (DS) ha optado por evitarse el trabajo de crear esa lista en vez de intentar hacerla para salvar vidas.

“En su momento deberíamos tener una única base de datos. Así que esa tiene que ser la meta”, reconoció el gobernador, Pedro Pierluisi, en la conferencia de prensa antes de que la tormenta Ernesto llegara. El CPI le había pedido una reacción ante el hecho de que LUMA hiciera un llamado a sus clientes vulnerables a marcar el 848-888-5862 para registrarse. Los municipios, el gobierno federal, el Departamento de Salud y organizaciones sin fines de lucro también han hecho esfuerzos por separado y descoordinados para crear la lista de personas que dependen de equipos eléctricos para vivir.

Estos pacientes no pueden contar con LUMA para su seguridad durante un desastre, porque su categoría “no se considera una prioridad de restauración”, según su Plan de Respuesta a Emergencias. Ese plan contradice las declaraciones de su presidente, Juan Saca, y de su portavoz, Hugo Sorrentini, quienes afirmaron por separado que los electrodependientes iban a recibir prioridad luego de que la empresa atienda áreas críticas como las líneas de transmisión que estabilizan el sistema eléctrico y los hospitales.

En Puerto Rico, a pesar de la falta de un registro nacional, la Ley 152 del 19 de julio de 1998 permite a los pacientes recibir subsidios por consumo de energía con equipos necesarios para conservar la vida. Un informe de LUMA indica que unas 2,799 personas están acreditadas para recibirlo. Esto apenas representa el 6% de los pacientes identificados por emPOWER Program, una herramienta del gobierno federal que ofrece datos de los electrodependientes, y por el registro de infantes, niños y adolescentes del DS.

La base de datos nacional se pudo haber creado a partir del 2021, si el Senado hubiera aprobado el proyecto de ley P del S 281, que buscaba crear el registro de pacientes de diálisis y con necesidades especiales, con el fin de crear un plan que garantice su sobrevivencia. Pero el secretario de Salud, Carlos Mellado, dijo durante las vistas públicas que esa responsabilidad debía recaer en los municipios. Los electrodependientes no solo son vulnerables durante los desastres naturales, sino siempre, dado el frágil sistema eléctrico de Puerto Rico, donde se va la luz con frecuencia sin que haya una tormenta.

Alexis Torres, secretario del Departamento de Seguridad Pública, también le sacó el cuerpo a que su agencia hiciera la lista, al sostener en las vistas públicas que ese trabajo debía recaer en los municipios y en el Departamento de Salud. El desacuerdo entre la Rama Ejecutiva estaba claro. Nelson Torres Yordán, el entonces director ejecutivo de la Asociación de Alcaldes, que agrupa a mandatarios del Partido Popular Democrático (PPD), devolvió el balón a Mellado: “Esto es una facultad inherente al Departamento de Salud”, expresó. Y la Federación de Alcaldes, que reúne a los jefes de ayuntamientos del Partido Nuevo Progresista (PNP), añadió que el registro no debía ser impuesto a los municipios. Como los municipios y las agencias de salud y seguridad evadieron la responsabilidad, se colgó la legislación.

“Esto es un asunto de luchas y desacuerdos entre agencias estatales y de los municipios”, dijo Ralph Rivera, principal investigador del Centro de Preparación en Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas, en respuesta al fracaso del proyecto de ley. “Si tuviéramos ese registro, en teoría no hubiera que improvisar después del desastre”.

La medida bipartita, de los senadores Gregorio Matías (PNP) y Gretchen Hau (PPD), buscaba que el Gobierno estuviera listo para no tener que solicitar esos datos a nadie durante una emergencia: precisamente evitar la posición en que estaba LUMA, haciendo una lista de pacientes vulnerables a veinticuatro horas de que llegara la tormenta Ernesto.

El tras bastidores de estas decisiones tomadas al interior del DS, que pueden significar la vida o la muerte para las personas, es ahora público, ya que el CPI accedió a miles de emails, informes y otros documentos tras una demanda de acceso a la información, presentada en diciembre de 2023. Estas comunicaciones demuestran que en la agencia hay un cuadro peligroso de desinformación, negligencia y falta de continuidad de las iniciativas necesarias para socorrer a los más vulnerables. Otros documentos sobre este mismo asunto se obtuvieron tras una petición de información al gobierno federal por medio del Freedom of Information Act (FOIA).

Apagón significa peligro

Flaquito, medio encorvado y de 21 años, Carlos Manuel Cruz le sonríe a su mamá, a la enfermera y al visitante. No ve, no habla, pero siente. Dibujó en el aire un sol imaginario con la mano derecha, y luego imitó los sonidos del galope de un caballo y del croar de un sapo. El síndrome de Klinefelter, condición genética que solo afecta a los hombres, había frenado el desarrollo de su cuerpo. Padece ceguera y dificultades para comprender qué sucede a su alrededor. Durante la primera semana de junio, estaba ajeno a que en su casa, en el barrio Pasto de Coamo, se había interrumpido la electricidad. La explosión de un transformador de la red eléctrica que administra LUMA provocó un apagón en Coamo, Santa Isabel y Aibonito. Una semana después del paso de la tormenta Ernesto, su vecindario aún estaba a oscuras.

Cuando se va la luz, para los padres de Carlitos se activa una alerta de peligro. Tienen que “correr a prender una planta eléctrica o buscar gasolina”, explicó su madre, Lizzie Santiago. A Carlitos la epilepsia le provoca convulsiones y le baja la oxigenación, y tiene que recibir terapias con el concentrador de oxígeno, un aparato que depende de electricidad.

Mientras el Gobierno aún no ha creado el registro global de estos pacientes, el gobierno federal tiene disponible desde 2013 la base de datos emPOWER, que identifica a más de 44,000 electrodependientes en Puerto Rico . Esta lista es limitada: solo incluye a beneficiarios del programa de Medicare, que están conectados a alimentadores, camas de posiciones y máquinas de diálisis, entre otros equipos.

Durante las vistas públicas por el proyecto de ley que buscaba crear el registro de pacientes de diálisis y con necesidades especiales, el Secretario de Salud indicó que esa información ya la tenía emPOWER. Eran declaraciones engañosas.

Los documentos obtenidos tras la demanda del CPI confirman que el DS ha dado un uso muy limitado a esos datos y que ha incurrido en un patrón de errores con esa herramienta. El Secretario no dijo a los legisladores que su agencia obvió usar los datos de emPOWER durante el peor desastre natural en la historia moderna de Puerto Rico, la dupla de huracanes Irma y María. Y tampoco informó que, aunque solicitó al gobierno federal los datos de los pacientes identificados tras los terremotos de 2020, no los compartió con los funcionarios de primera respuesta municipales que estaban necesitados de información sobre quiénes eran y dónde estaban los electrodependientes. El prEl programa emPOWER publica datos agregados (sin identificar información personal de los pacientes), para que el gobierno pueda hacer planes de preparación y respuesta. Cuando hay una emergencia, entonces sí ofrece la información personal, para que los gobiernos estatales y municipales puedan identificar, localizar y rescatar a estas personas vulnerables. Desde antes del huracán María, el Departamento de Salud ha tenido oportunidades para adiestrarse sobre cómo funciona esa herramienta, según documentan los emails.

El exsecretario de Salud Rafael Rodríguez Mercado aseguró a Notiséis 360, en septiembre de 2019, que esa información no estaba disponible para el huracán María. Según Rodríguez Mercado, el Departamento de Salud y Servicios Humanos federal (HHS) “no se lo dejaba usar a los territorios y a algunos estados. Y por lo que pasó en María lo están dejando usar”.

La agencia federal desmintió tajantemente esas expresiones. “Esas declaraciones son incorrectas”, dijo un portavoz de HHS al CPI, y aseguró que los datos con identificadores individuales de los pacientes sí estaban disponibles.

Mellado y Shirley Esquilín, directora de la Oficina de Preparación y Coordinación en Respuesta de Salud Pública, no aceptaron peticiones de entrevista del CPI. La agencia aseguró por escrito que emPOWER solo le provee las direcciones de los pacientes dependientes de electricidad. Pero HHS envió otras declaraciones que desmienten esa aseveración: “los datos identificados, incluyendo nombres, direcciones y tipos de equipo que usan [los pacientes], han estado disponible para oficiales de estados y territorios desde 2013, para actividades de salvar vidas, en respuesta a los desastres, incluyendo huracanes”.

Para que Salud pueda compartir la información de pacientes particulares con los funcionarios de primera respuesta, estos deben firmar un acuerdo federal de intercambio de información y recibir un entrenamiento sobre la ley HIPAA, que protege la privacidad de los pacientes.

“No sé cuál es ese celo de Salud en guardar los datos, si no puede hacer nada solo. Si se pone a guardar los datos, entonces no está haciendo salud pública”, dijo al CPI Mariola Rivera, una neumóloga pediátrica que ha sido vocal en la red social Twitter (X) sobre la importancia de usar esa información para atender a los electrodependientes.

“No es una cosa difícil hacer un curso de HIPAA. Te toma una mañana. Bien fácil. Salud tiene que aprender a delegar. ¿Por qué crear tanto problema y tanto obstáculo cuando puede ser algo tan sencillo? Es impresionante que llevemos tantos años peleando por una cosa tan sencilla”, añadió Rivera.

“A ciegas” las sin fines de lucro durante las emergencias

Dos importantes organizaciones sin fines de lucro, la Cruz Roja Americana y la Asociación Americana de Personas Retiradas (AARP), fueron a La Fortaleza el 5 de agosto de 2022, a recomendar precisamente lo que el Gobierno había rechazado un año antes: una lista sobre los pacientes con necesidades especiales.

Aunque una portavoz del Departamento de Salud indicó al CPI que desconoce de la recomendación de la Cruz Roja, la directora ejecutiva de esa organización de respuesta a desastres, Lee Feliciano, confirmó que le hicieron la recomendación en la reunión de La Fortaleza de ese 5 de agosto, hace dos años, ante funcionarios del DS y del NMEAD. Les pidieron una mejor estrategia de preparación y respuesta a los desastres. De uno de los emails obtenidos se desprende que al encuentro asistió Nivia Gerena, enlace de las poblaciones con necesidades funcionales y de acceso en el DS, Abner Torres, director del Área de Planificación del NMEAD, y Ciení Rodríguez, secretaria del Departamento de la Familia, entre otros.  El problema se repitió en 2022 luego del huracán Fiona, que causó un apagón general.

El registro, según Feliciano, “no se puede empezar a hacer en medio del desastre”,  Debe estar actualizado constantemente y alimentarse con bases de datos gubernamentales, privadas y de organizaciones sin fines de lucro, lo que se puede hacer en cumplimiento con la ley HIPAA, dijo. “Debe ser una herramienta para nosotros, organizaciones sin fines de lucro y organizaciones como los departamentos de emergencia de los municipios, para ayudar a preparar mejor a esas familias cuando viene ese desastre. Sin la información es muy difícil hacerlo. Porque estamos actuando después del desastre y no antes”, añadió.

La Cruz Roja, al igual que el Gobierno, orienta a la población sobre la importancia de que cada individuo asuma responsabilidad por sí mismo y por su familia. “Esa educación a nivel general, que es mucho de lo que vemos, de preparación familiar y de cómo hacer la mochila de emergencias, está bien y es necesaria”, dijo al CPI Lee Feliciano. “Sin embargo hay unas poblaciones vulnerables que necesitan educación particularmente diseñada para ellos y ellas, como la comunidad de sordos y las personas encamadas. Y los cuidadores, que es gente que se agota. Hay que ver cómo ayudamos a esos cuidadores a estar mejor preparados para un desastre”, sostuvo. “Hubo personas de la comunidad sorda que se enteraron tarde de que venía el huracán María y de cuán potente era”.

José Acarón, director de AARP en Puerto Rico, manifestó su frustración cuando el CPI le preguntó por las listas. Su organización se había aliado al Departamento de Salud en 2015, dos años antes del huracán María, para colaborar en la creación del Registro de Poblaciones con Necesidades Funcionales y de Acceso. Los pacientes se inscribían de forma voluntaria, llamando a la línea de servicios gubernamentales 3-1-1. La fallecida artista dominicopuertorriqueña Sandra Zaiter, que padecía parálisis de sus piernas, fue el rostro público de esa campaña. En 2016, con el cambio de gobierno, el DS abandonó la iniciativa, dijo Acarón.

“La única forma de atender esto es que haya voluntad desde arriba hacia abajo, desde el Gobierno de Puerto Rico, el federal, hasta los municipios. Y que sean las organizaciones sin fines de lucro las que ejecuten el plan. Pero están ciegas”, advirtió Acarón.

Salud le indicó al CPI que no administra este registro, sino que pertenece a Tu Línea de Servicios de Gobierno 3-1-1, adscrita al Departamento de Estado. “Según se nos ha informado, el Registro no se encuentra activo hace unos siete años aproximadamente. Es importante mencionar que ese registro no sustituía la responsabilidad y preparación individual. Cada residente debe desarrollar su propio plan de emergencias para su seguridad y la de su familia en caso de una emergencia”, dijo la portavoz de Salud.

Salud indicó que cuenta con el Registro de Niños Jóvenes Dependientes de Tecnología, creado después de los huracanes Irma y María en el 2017, que recoge datos de 299 menores de edad.

En su ponencia para el Proyecto del Senado 281, Mellado sostuvo que la actualización de los datos no podría hacerla su agencia porque no contaba con el recurso humano. La alegada necesidad de empleados contrasta con un patrón de uso de fondos públicos para contratar servicios profesionales de empresas de tecnología en esa agencia, con posibles cobros inflados y duplicidad de servicios, que poco han mejorado el rendimiento o datos disponibles en el DS, según una investigación del CPI.

En sus respuestas escritas al CPI, Salud sostuvo que ha desarrollado una visualización más amigable (“user friendly”) de los datos de emPower por municipio y por zona, sin identificar a los pacientes, además de un resumen general de datos agregados de esa plataforma que se actualiza mensualmente, para suministrar a las alcaldías.

Seis días después de que el CPI le enviara las preguntas al DS, el 7 de agosto de 2024, el Secretario de Salud emitió una orden que obliga a las aseguradoras a reportar mensualmente a cuántos pacientes conectados a equipos médicos le dan cubierta. Esa orden administrativa, sin embargo, no obliga a que, cuando haya una emergencia, las aseguradoras suministren a Salud los nombres, las direcciones y las condiciones de salud de los pacientes para poder identificarlos y socorrerlos antes y durante los desastres.

El registro global funciona en otros países

Una noche de diciembre de 2015, en la Provincia de Buenos Aires, Mauro Stefanizzi despertó al escuchar unos ruidos guturales. Fue hasta el cuarto de Joaquín, su hijo de un año de edad que padecía patologías pulmonares crónicas, y se percató de que el concentrador de oxígeno no estaba funcionando. Había ocurrido un apagón. Stefanizzi  cobró conciencia de que las interrupciones en el servicio eléctrico podían matar a su hijo, contó al CPI. Además, había aumentado el costo de la electricidad y a Stefanizzi se le hacía difícil pagarla. Comenzó a hacer activismo y a aparecer en medios de comunicación, se le unieron familias y nació la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADED). Una de sus tareas fue abogar porque el Estado aprobara la ley 27.351, que estableció un registro de pacientes y garantizó que tengan electricidad de forma permanente, aunque los beneficios comenzaron a afectarse con la llegada del presidente Javier Milei, según denuncia la AADED.

Los pacientes se inscriben en una lista del Ministerio de Salud argentino, que la actualiza cada mes y la comparte con el Ministerio de Energía, que a su vez envía los datos a los gobiernos provinciales. Estos costean la totalidad de la electricidad de los pacientes, explicó Stefanizzi. “Al Estado argentino le cuesta menos pagar la luz al paciente en su casa que tenerlo en un hospital en terapia intensiva. Como parte de la ley, no se le puede cortar la luz”, añadió. El Gobierno argentino parte de la premisa de que, si las empresas eléctricas no pueden controlar los apagones, entonces son responsables de costear los equipos de resguardo, como baterías, para que los electrodependientes puedan conectar sus aparatos. “La empresa monitorea las casas por conexión remota y, si las baterías se están quedando sin carga, va a reemplazarlas y manda un generador eléctrico”.

Colombia y Chile también cuentan con registros de electrodependientes.

El 18 de junio de 2024, en una conferencia de prensa celebrada en respuesta a los apagones continuos y masivos de ese mes, el doctor Carlos Díaz Vélez, presidente del Colegio de Médicos y Cirujanos, sostuvo que las interrupciones del servicio eléctrico agravan la crisis salubrista de Puerto Rico. Estos retrasan los tratamientos, las cirugías y las pruebas de laboratorio de la población en general, y sobrecargan los hospitales por causa de los electrodependientes que llegan por no tener energía en sus casas. Los galenos recomendaron a Pierluisi un plan para que la crisis energética no afecte más la salud pública, lo que incluye crear un censo sobre los dependientes de electricidad.

Comentarios a emartinez@periodismoinvestigativo.com

Esta investigación es posible en parte con el apoyo de Hispanic Federation y The Fund for Investigative Journalism.