Especial para En Rojo
Imagínate una fiesta de cumpleaños en cama. ¡No es lo que te estás imaginando! Quítale el tinte erótico y ponle uno de hermandad. Es una fiesta de cumpleaños, no en una sola cama, sino en muchas camas alrededor del mundo. Le cumpleañere se recuesta de lado, cual diva de boca morada, en una cama en Canadá. Otras camas amigas están en Colombia. Otras en Escocia. Chile. Países Bajos. España. Muchas partes de Estados Unidos. Una fiesta de camas internacionales.
—¿Y por qué se reúnen en camas? —me preguntó una vez mi tía y quizás se lo preguntan también mis querides lectores. Ustedes que vivieron, acaso, encuentros familiares virtuales durante la cuarentena pandémica recordarán algunas reuniones alegres, otras engorrosas, donde los adultos hablaban uno por encima de otro y los niños tiritaban desesperados por salir de la cámara e irse a jugar. Esto no es aquello, aunque puede servir el punto de referencia de una época en que el mundo se nos hizo chiquito. Donde la vida se circunscribió a casa y patio. Donde había un cierto alivio al descansar del afán destructor de la “sociedad del cansancio” de Byung-Chul Han, pero donde reinaba el temor al qué vendrá, adónde se conseguirá la comida, al si me enfermo, qué pasará…
Esta última incógnita ya no lo es para los asistentes de esta fiesta. Aquí nos congregamos digitalmente presenciales un grupo de personas enfermas de todas las edades. Ya sabemos lo que pasará si nos enfermamos. El calvario del descreimiento de los médicos. El abandono de los amigos infieles. El mundo lleno de escalones donde bien cabían rampas. Ya lo conocemos. Hemos trascendido el terror a la enfermedad y la discapacidad que se nos inculca en nuestra sociedad. Habitamos el futuro disca (ése que dicen que a todos nos ha de llegar si vivimos suficiente tiempo). Los aquí presentes llevamos años buscando y encontrando el sentido de la vida tras un aparatoso golpe vital. Años viviendo en lo que el movimiento de justicia de discapacidad llama “el espacio cama”.
Como nos cuenta la organización de justicia de discapacidad Sins Invalid (que traduce a Pecados Inválidos), el espacio cama es un lugar desde el cual podemos vivir, acurrucarnos, janguear con nuestros amigos, escribir y leer (con ojos, dedos u oídos), trabajar, hacer arte, amar, criar hijos, bailar, dormir, soñar, organizar, hacer carteles de protesta y cambiar el mundo: todo desde la cama. En lugar de verla como lugar de confinamiento, el movimiento de justicia disca propone la cama como espacio de experiencia y sitio de resistencia.
—¿Y por qué se reúnen en cama? —me preguntaba mi tía— ¡Si tú no estás encamada!
Mis ojos se abrieron como quenepas guaretas.
—Titi, si yo estoy en cama 23 horas al día, me parece que eso es vivir en cama…
La tía no se da por vencida y me pregunta si puedo dedicar la vigesimocuarta hora del día a entrenar en el gimnasio. Mis ojos se abren como guanábanas. Estoy en cama por una limitación energética de tal magnitud que mi doctora me explicó que, para mí, “ejercicio” sería sentarme en la cama, vestirme y lavarme los dientes.
En un poema, saqué la cuenta de cuántos días habían pasado desde el fatídico jueves, 12 de mayo de 2022 en el cual un coronavirus —aún no decido si enemigo o aliado de mi vida— me metió en cama por más de mil y un días. Una compañera escritora quiso calcular también sus días viviendo en el espacio cama: 16,000 y contando. Mis mil días se achicaron de repente a una dieciseisava parte. Mi odisea se volvió odiseíta frente a la de mi compañera irlandesa. Y es que todos los aquí reunidos tenemos encefalomielitis miálgica (EM). Se trata de una enfermedad crónica, a menudo post-viral (pero no siempre), que ha existido tras otras grandes pandemias por causa de misteriosas invasiones virales que causan trauma cerebral y celular.
Se te daña la función ejecutiva dificultando la concentración y la toma de decisiones. Se te descalabra el sistema nervioso interrumpiendo las funciones autonómicas de las cuales habías dependido toda tu vida como latir tu corazón, inhalar y exhalar aire, tragar bebidas y alimentos, regular la temperatura del cuerpo, incluso sentir la necesidad de ir al baño. Se te impacta la memoria dificultando tareas simples que se quedan a medio hacer. Se te estropean las mitocondrias donde se crea la energía tan necesaria para moverte, actuar, sentir y pensar. Y si te pones a hacer ejercicio en un desacertado intento de recuperación, arruinas aún más tus células ya deterioradas y te quedas en semi-coma por un tiempo indefinido, tu cuerpo (siempre aliado queriéndote sanar) te apaga para poderte reparar.
—No, tía, no puedo ir al gimnasio en la vigesimocuarta hora de mis días en cama.
Me da escalofríos imaginar el aislamiento de una sobreviviente de la influenza tipo H1N1 en el 1918, cuando se estima que murieron 40 millones de los casi dos mil millones de personas en el mundo en ese entonces. Imagino la soledad de sobrevivir a la muerte púrpura y quedarte en cama por el resto de tu vida sin poderte comunicar nada más que por cartas, eso, si sabías escribir y tenías los medios, misivas cuya travesía tardaría semanas o meses en llegar a su destino. Ahora no. ¡Viva la tecnología de acceso! Ahora (los que tenemos electricidad e internet) nos podemos reunir en videollamadas que sólo eran un sueño hace cien años. Enfermes discas de todo el planeta nos podemos encontrar y celebrar el cumpleaños número 20 de nuestre queride Emrrys.
Traemos gorros de fiesta, arcoíris de todo tipo y poemas en honor a le cumpleañere con varias alegres versiones del “día en que tú naciste, nacieron todas las flores”. La mamá de le celebrade comparte fotos y videos de Emrrys. Le vemos cuando era una joven y llene de vida haciendo trekking en majestuosas cataratas canadienses. Hoy esa criatura rubia tiene una distinguida barba marrón, reluciente pintalabios violeta y, lo que no ha cambiado, unos ojos de amor y miel que te derriten el corazón. Es como estar de visita en la sala de Emrrys y mirar su álbum familiar. Emrrys que corre a la catarata. Luego, Emrrys en silla de ruedas con cachorrito dormido entre brazos. Se respira intimidad con un resabio agridulce porque henos aquí en camas, muy lejos de cualquier catarata y de las exploraciones en lo que llamamos La Vida de Antes, aquella del pasado anterior a esta enfermedad que afecta a 1% de la población global (80 millones de personas).
Pero como esto es un cumpleaños, empujamos la tristeza a una esquina del corazón (la sacaremos de allí otro día en algún poema u obra de arte). Celebramos hoy lo que aún se puede y debe celebrar.
—¡Tengo un arcoíris para ti! —exclamó y comparto en pantalla un arcoíris andino, donde el color del arcoíris suele ser más intenso al verse contra la cordillera de los Andes, con cerros que se asoman por entre las nubes. Una compañera nos sorprende al crear, al instante, un dibujo de mí con mis espejuelos, pelo largo y sonrisa amplia, un gran arcoíris junto a mi cabeza. Las palabras “Tengo un arcoíris para ti” fijan el tierno momento en nuestras memorias, aún mientras la artista pregunta que quién fue la que dijo esto hace un rato.
—¡Fui yo! —ofrezco risueña y celebramos el arte espontáneo y el amor.
Nos vamos cansando. Si en el pasado fuimos de amanecidas gloriosas, ahora en 45 minutos se agota nuestra energía. Sentir emociones fuertes, tanta luz relampagueando en nuestros cerebros, requiere cantidad de energía. La disautonomía aumenta. Se acerca la hora de desconectar. Mi lengua comienza a arrastrarse (disartria). Se me hace más difícil respirar (disnea). Mis brazos se vuelven de plomo (hipoxia). Me empieza a doler el cuerpo como si hubiera corrido un maratón (algo que nunca he hecho) o como si acabara de bailar el ballet de Giselle en la empinada tarima del Teatro Alejandro Tapia y Rivera (algo que sí hice, ¡qué tiempos aquellos!, aunque hoy día más parezco uno de los espíritus de las wilis).
A cambio de esta horita de gozo, me esperan horas de inmovilidad. Ha valido la pena. Hemos celebrado la vida de une joven poeta que en ocasiones no sabíamos si seguiría con nosotros en el planeta. Nos hemos reído desde nuestros botecamas en este ancho mar de gracia y desgracia que es la vida. Hemos recargado nuestros corazones para enfrentar los días y años venideros de vida vibrante y enclaustrada, de espíritus libres e imbatibles. Imagínate que nos despedimos con las manos al corazón al terminar nuestra fiesta en cama. Imagínate que contenemos las ganas de abrazar nuestros queridos cuerpomoradas a la distancia. Imagínate que te importan nuestras vidas en el espacio cama.
La autora es una escritora, cineasta, artista y educadora puertorriqueña graduada de la Universidad de Puerto Rico-Río Piedras con bachillerato en Estudios Latinoamericanos y de Harvard University con maestría y doctorado en Lenguas y Literaturas Romances.
